В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей. В 2012 году их было значительно меньше - 15. Препараты для их лечения очень дороги и, как правило, импортного производства, не имеющие аналогов в России. Стоимость такого лечения обходится в год тот 3 до 27 млн рублей за курс.
В 2016 году в бюджет Магаданской области был заложен на эти цели 31 млн рублей, в 2017 – 37 млн рублей. Этого недостаточно. Надо сказать, и другие дальневосточные регионы испытывают сложности в закупке подобных препаратов, и это влечет необратимые последствия для больных и трагедии для их семей. Однозначно, что без федеральной поддержки невозможно обеспечить таких людей лечение в течение их жизни. Поэтому встал вопрос об изменении правового регулирования лекарственного обеспечения лиц с орфанными заболеваниями с софинансированием из федерального бюджета.
Как пояснил в ходе работы комитета по социальной политике областного заксобрания первый заместитель председателя областной Думы Андрей Зыков, увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями, связано с улучшением качества диагностики. Кроме того, с началом национального проекта «Здравоохранения» начали тестировать детей по четырем таким заболеваниями. Всего в перечень входит 213 таких болезней.
Учитывая актуальность и значимость вопроса не только для Магаданской области, но и для многих субъектов Российской Федерации, колымские депутаты обратятся коллегам из других субъектов РФ с предложением поддержать это обращение.
«Это нормотворческая инициатива обращения в Госдуму, и является предварительным этапом для последующей законотворческой инициативы. С нами соглашаются практически все дальневосточные регионы: обеспечение лекарственными препаратами наших пациентов с орфанными заболеваниями – это непосильная ноша для областных бюджетов. Как бы то ни было, мы должны выяснить мнение всех субъектов РФ по данному вопросу, чтобы в итоге в Правительстве РФ и Госдуме был выработан единый подход к этой проблеме, - прокомментировал Андрей Зыков. - Вероятнее всего, после этого последуют изменения в законодательство, не обязательно в сам ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», а в подзаконные акты и постановления российского правительства, затем изменится и механизм финансирования.
Сегодня мы говорили о том, что на Колыме 24 таких пациента, на их лечение запланировано 37 млн рублей, но, с учетом средних затрат, надо увеличивать сумму в 10 раз. Для регионов - неподъемные суммы. Данный вопрос нужно регулировать на федеральном уровне. В каких долях лучше проводить софинансирование, говорить рано, сейчас главное – достигнуть взаимопонимания в этом вопросе на всех уровнях власти.
