В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей


МАГАДАН. КОЛЫМА-ИНФОРМ. Колымские законотворцы разработали проект постановления «Об обращении депутатов Магаданской областной Думы к Председателю и депутатам Государственной Думы Федерального по вопросу финансирования лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности», сообщает РИА "КОЛЫМА-ИНФОРМ".

В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей. В 2012 году их было значительно меньше - 15. Препараты для их лечения очень дороги и, как правило, импортного производства, не имеющие аналогов в России. Стоимость такого лечения обходится в год тот 3 до 27 млн рублей за курс.

В 2016 году в бюджет Магаданской области был заложен на эти цели 31 млн рублей, в 2017 – 37 млн рублей. Этого недостаточно. Надо сказать, и другие дальневосточные регионы испытывают сложности в закупке подобных препаратов, и это влечет необратимые последствия для больных и трагедии для их семей. Однозначно, что без федеральной поддержки невозможно обеспечить таких людей лечение в течение их жизни. Поэтому встал вопрос об изменении правового регулирования лекарственного обеспечения лиц с орфанными заболеваниями с софинансированием из федерального бюджета.

Как пояснил в ходе работы комитета по социальной политике областного заксобрания первый заместитель председателя областной Думы Андрей Зыков, увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями, связано с улучшением качества диагностики. Кроме того, с началом национального проекта «Здравоохранения» начали тестировать детей по четырем таким заболеваниями. Всего в перечень входит 213 таких болезней.

В Магаданской области в настоящее время 24 пациента с орфанными заболеваниями, среди которых 13 детей
Андрей ЗыковЗаместитель председателя Магаданской областной Думы
Пациенты нуждаются в полной государственной защите. Препараты для них редкие, массового выпуска для них нет, они требуют специальных исследований и отдельных линий производства, - пояснил он.- Практически все дальневосточные регионы ставят вопрос о том, чтобы решать эту проблему с помощью федерального бюджета. Централизованные закупки препаратов для регионов также удобнее, чем в каждом субъекта под каждого пациента проводить отдельные конкурсы».

Учитывая актуальность и значимость вопроса не только для Магаданской области, но и для многих субъектов Российской Федерации, колымские депутаты обратятся коллегам из других субъектов РФ с предложением поддержать это обращение.

«Это нормотворческая инициатива обращения в Госдуму, и является предварительным этапом для последующей законотворческой инициативы. С нами соглашаются практически все дальневосточные регионы: обеспечение лекарственными препаратами наших пациентов с орфанными заболеваниями – это непосильная ноша для областных бюджетов. Как бы то ни было, мы должны выяснить мнение всех субъектов РФ по данному вопросу, чтобы в итоге в Правительстве РФ и Госдуме был выработан единый подход к этой проблеме, - прокомментировал Андрей Зыков. - Вероятнее всего, после этого последуют изменения в законодательство, не обязательно в сам ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», а в подзаконные акты и постановления российского правительства, затем изменится и механизм финансирования.

Сегодня мы говорили о том, что на Колыме 24 таких пациента, на их лечение запланировано 37 млн рублей, но, с учетом средних затрат, надо увеличивать сумму в 10 раз. Для регионов - неподъемные суммы. Данный вопрос нужно регулировать на федеральном уровне. В каких долях лучше проводить софинансирование, говорить рано, сейчас главное – достигнуть взаимопонимания в этом вопросе на всех уровнях власти.




  • bowtiesmilelaughingblushsmileyrelaxedsmirk
    heart_eyeskissing_heartkissing_closed_eyesflushedrelievedsatisfiedgrin
    winkstuck_out_tongue_winking_eyestuck_out_tongue_closed_eyesgrinningkissingstuck_out_tonguesleeping
    worriedfrowninganguishedopen_mouthgrimacingconfusedhushed
    expressionlessunamusedsweat_smilesweatdisappointed_relievedwearypensive
    disappointedconfoundedfearfulcold_sweatperseverecrysob
    joyastonishedscreamtired_faceangryragetriumph
    sleepyyummasksunglassesdizzy_faceimpsmiling_imp
    neutral_faceno_mouthinnocent

При комментировании тех или иных материалов запрещены:
Призывы к войне, свержению существующего строя, терроризму. Пропаганда фашизма, геноцида, нацизма. Оскорбления посетителей сайта. Разжигание межнациональной, социальной, межрелигиозной розни. Пропаганда наркомании. Публикация заведомо ложной, непроверенной, клеветнической информации. Содержащие ненормативную лексику. Информацию противоречащую УК РФ.

Новости по теме






Колымские колонки