Он направлен на улучшение лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, а также в целях соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности субъекта Российской Федерации, в котором они проживают.
Этот вопрос рассматривается регионами не впервые. Напомним, есть два перечня редких заболеваний, указанных в Законе об охране здоровья граждан. Первый состоит из шести наименований, и их лечение – это забота федерального бюджета в рамках целевой программы.
Второй перечень из 24 угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, утвержден Правительством РФ. Обеспечение лекарствами и организация лечения таких пациентов возложена на органы государственной власти в сфере охраны здоровья в регионах. Однако эти затраты чрезвычайно высоки, лечение некоторых болезней стоит десятки миллионов рублей, и полностью самостоятельно исполнять эти обязательства субъекты не могут.
Федеральная инициатива предложена депутатами Сергеем Мироновым, Федотом Тумусовым, Олегом Шеиным, Олегом Ниловым, Николаем Осадчим, Ольгой Епифановой.
Проект предполагает изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», предусматривающие возложение на федеральный орган исполнительной власти в сфере здравоохранения полномочий по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных мукополисахаридозом I, II и VI типа, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, гемолитико-уремическим синдромом и идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.
