Как было отмечено, расходы на лекарственное обеспечение россиян, страдающих редкими заболеваниями из Перечня-24 из года в год растут - с 2012 по 2016 год они увеличились с 2,13 млрд. руб. до 15,5 млрд. руб. Совокупный дефицит региональных бюджетов на лекарственное обеспечение таких больных в прошлом году был в диапазоне 5,7 - 6,8 миллиардов рублей, что делает невозможным проведение лечения только за счет субъектов. Парламентарии предложили перенести часть наиболее затратных нозологий из Перечня-24 в федеральную программу. К таким недугам отнесли мукополисахаридоз I, II и VI типов, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, гемолитико-уремический синдромом и идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру.
Колымские парламентарии единогласно поддержали предложение и направили положительный отзыв на законопроект в Государственную Думу. Заксобрание Колымы ранее выходило с инициативами федерального уровня перераспределить нагрузку по финансированию лечения орфанных заболеваний больше в сторону государственной казны. С этим соглашались коллеги из ряда других субъектов страны, также говоря о недостаточном финансировании, которое не позволяет обеспечивать пациентов с редкими болезнями всеми необходимыми медикаментами и продуктами питания.
