Авторами инициативы выступила группа депутатов и сенаторов, в числе которых вице-спикер Совета Федерации Галина Карелова, председатель Комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский, вице-спикер Госдумы Ирина Яровая, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев. Законодатели предлагают передать Минздраву РФ полномочия по обеспечению лекарственными препаратами больных апластической анемией неуточненной и наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
«Проблема обеспечения лекарствами, специальными средствами реабилитации и продуктами питания россиян, которые страдают орфанными заболеваниями, постепенно, но планомерно решается. Это, безусловно, позитивно, - отметил спикер заксобрания Колымы Сергей Абрамов. – Когда эти полномочия полностью лежали на субъектах, мы сталкивались с недостаточным финансированием, задержками в закупке редких препаратов. Об этом мы не раз говорили на федеральных парламентских площадках, и проблему услышали. В прошлом году федеральный бюджет взял на себя дополнительно 5 орфанных заболеваний, что уже существенно повлияло на ситуацию. Если с 2020 года в федеральный перечень попадут еще 2 заболевания из 19, это также станет поддержкой как региональных бюджетов, так и тех, кто страдает редкими заболеваниями».
По словам заместителя главы Министерства здравоохранения РФ Дмитрия Костенникова, на расширение на 2 пункта перечня орфанных заболеваний, финансируемых из госказны, потребуется два миллиарда рублей в год. В планах депутатов и сенаторов обеспечить лечение всех 24 орфанных заболеваний за счет средств федерального бюджета.
Напомним, сегодня в России утвержден перечень из 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. В 2018 году Президент РФ Владимир Путин подписал закон, расширяющий федеральную программу «7 высокозатратных нозологий» на 5 пунктов. За счет средств федерального бюджета сегодня обеспечивается лечение гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянного склероза, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей, больных юношеским артритом с системным началом, гемолитико-уремическим синдромом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.
