Письмо направила в министерство спикер палаты регионов Валентина Матвиенко. Выделили именно 3 нозологии из 19 по той причине, что для их лечения используются препараты, которые уже закупаются в России. Предлагается увеличить объемы лекарств. На эти цели потребуется заложить в федеральном бюджете дополнительно 12 миллиардов рублей.
«Обеспечение больных с редкими нозологиями специальными медикаментами и продуктами питания – это очень серьезная нагрузка на региональные бюджеты. В течение последних нескольких лет мы не раз озвучивали эту проблему на парламентских мероприятиях. В прошлом году федеральная программа «Семь высокозатратных нозологий» была дополнена пятью орфанными заболеваниями. Цена – 10 миллиардов рублей. Если федеральный бюджет возьмет на себя еще 3 орфанных заболевания из 19, это также будет существенной подвижкой. Это вопрос не только экономии бюджетных средств, но и своевременного и более качественного лечения тех, кто страдает редкими болезнями», - прокомментировал председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов.
Колымский спикер также добавил, что сейчас на федеральном уровне решается вопрос о полной передаче полномочий по обеспечению медикаментами россиян с редкими болезнями на федеральный уровень. Этот вопрос подняла на бюджетных парламентских слушаниях в Совете Федерации Валентина Матвиенко. По словами первого вице-премьера, министра финансов РФ Антона Силуанова, в последующие годы на лечение редких болезней будет выделяться «гораздо больше ресурсов, чем изначально планировали». Ранее комитет верхней палаты парламента по социальной политике подготовил предложения Минфину РФ по финансированию лечения всех орфанных заболеваний. Расходы на эти цели предлагают заложить в бюджет на 2020 год и плановый период 2021-2022 годов.
