По статистике, в России на 100 тысяч населения встречается 10 случаев орфанных заболеваний – в стране к этой категории относят 213 недугов. Первый заместитель председателя колымского заксобрания Андрей Зыков рассказал: «В РФ не проводят масштабных исследований редких заболеваний ввиду их малого распространения и в связи с этим их лечение является высокозатратным. В Магаданской области состоят на учете 24 человека с орфанными заболеваниями, из них 13 детей. На их лечение в прошлом году выделили 35 миллионов рублей, в этом потребуется не меньше 37 миллионов. Но если смотреть в глубь вопроса, то и этих средств недостаточно – в год одному больному требуется от 3 до 27 миллионов рублей. То есть, если даже в среднем посчитать, то нужно не меньше 15 миллионов на каждого и в целом - порядка 360 миллионов в год приобретение специальных лекарств и продуктов питания».
Финансовая нагрузка на лечение больных с редкими заболеваниями для многих регионов непосильна. Несколько субъектов уже обратились за помощью к Правительству РФ и в Государственную Думу.
