В продолжение разговора губернатор Орловской области Вадим Потомский посетовал на то, что федеральных средств зачастую не хватает, и регионам приходится изыскивать собственные возможности, чтобы обеспечить больных соответствующим лечением. Как вариант, он предложил увеличить объем федеральных льгот, направляемых на эти цели.
«Проблема большой финансовой нагрузки на лечение больных с редкими заболеваниями действительно актуальна для многих регионов России, - прокомментировал председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов. – Например, в Магаданской области состоят на учете 24 человека с орфанными заболеваниями, из них 13 детей. На их лечение из колымской казны в прошлом году выделили 35 миллионов рублей, в этом потребуется не меньше 37 миллионов».
Спикер колымского заксобрания отметил, что если смотреть в глубь вопроса, то и этих средств недостаточно – в год одному больному требуется от 3 до 27 миллионов рублей. То есть, если считать в среднем, нужно не менее 15 миллионов на каждого и в целом порядка 360 миллионов в год на приобретение специальных лекарств и продуктов питания.
«Это очень серьезная дополнительная нагрузка на бюджет Магаданской области. Депутаты облдумы уже уделяли внимание данной проблеме. На заседании, прошедшем в марте, мы приняли и направили коллегам в Государственную Думу обращение с предложением рассмотреть вопрос о софинансировании из федерального бюджета полномочий по лечению и реабилитации россиян, страдающих орфанными заболеваниями. На сегодняшний день вопрос находится в стадии рассмотрения, но после того, как президент обратил внимание на проблему, его решение может ускориться», - сделал акцент Сергей Абрамов.
