В ходе обсуждения было отмечено повышение уровня доступности медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. На данный момент неонатальный скрининг увеличен на 36 наследственных заболеваний. Перечень заболеваний, обеспечиваемых Фондом «Круг добра», вырос с 48 до 70 позиций. Кроме того, расширен перечень медицинской помощи, изделий и лекарственных препаратов. Приняты меры по снижению нагрузки на федеральную Программу высокозатратных нозологий (ВЗН) за счет перевода лекарственного обеспечения несовершеннолетних пациентов под финансирование Фонда «Круг добра».
Кроме того, особое внимание уделяется поддержке детей с орфанными заболеваниями после 18 лет. На данный момент не предусмотрено лекарственное обеспечение за счет бюджетных средств по достижении 19 лет. В связи с чем было озвучено предложение определить источник дальнейшего финансирования лекарственного обеспечения таких пациентов.
Докладчики также озвучили трудности, связанные с лекарственным обеспечением, на примере спинальной мышечной атрофии (СМА). По словам колымского парламентария, эта проблематика не обошла стороной и наш регион.
- Лечение СМА непростое. В нашем регионе с таким заболеванием три человека, у одного из которых сейчас устанавливается диагноз. Двоих нам удалось обеспечить необходимыми препаратами, но за счет средств резервного фонда Правительства Магаданской области в размере 114 миллионов рублей. В этом году мы смогли это сделать, однако нет гарантий, что мы справимся с этой проблемой в следующем году, - сказал Андрей Зыков.
По данным регионального министерства здравоохранения и демографической политики, в Магаданской области сейчас проживает 47 человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, из них 25 детей. Их обеспечение производится за счет средств федерального и областного бюджетов. Кроме того, благодаря фонду «Круг добра» в этом году было обеспечено всем необходимым семь детей – для них закупили лекарственные препараты на сумму более 34 млн рублей.
Также в рамках программы «Развитие здравоохранения Магаданской области» обеспечиваются 34 человека - из них десять взрослых, остальные дети. В 2023 году на эти цели выделено финансирование в размере 25 млн руб. Кроме того, произведена закупка специализированного питания для детей с фенилкетоноурией на сумму 4,9 млн рублей.
По итогу Окружного заседания участники-эксперты, представители органов законодательной и исполнительной власти регионов приняли решение подготовить обращение в Государственную Думу с перечнем предложений, в том числе от Магаданской области, для выделения дополнительных средств из федерального бюджета на лечение и обеспечение не только детей с орфанными заболеваниями, но и взрослых.
Напомним, Фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями был создан в 2021 году по Указу Президента РФ Владимира Путина для своевременной помощи больным детям. В Фонде аккумулируются средства от налога на сверхдоходы.
