Хрупкое счастье
Жизнь двухгодовалой Лизы Ищенко - сплошная боль. Маленькое личико, которое так редко посещает улыбка, вечно забинтованные руки и ноги… Малышка родилась 14 мая 2010 года с тяжелым генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. Таких малышей называют «дети-бабочки» - их кожа, как пыльца на крыльях бабочек, травмируется от малейшего прикосновения.
Этой болезни нет в списке на бесплатные медикаменты, смазочные средства, часть перевязочных материалов. Бинтами частично обеспечивает Нину (маму Лизы) областной департамент здравоохранения, помогает ей и благотворительный фонд «Бела». «Больной ребенок есть, а на бумаге его не существует, ведь даже департамент здравоохранения пошел навстречу не по закону, а по совести», - признается Нина.
Но этой помощи - недостаточно. В зависимости от состояния ребенка, на перевязки и мази уходит от 5 до 50 тысяч в месяц, а такая помощь Лизе требуется постоянно. Часть этих препаратов мама покупает сама.
Детская клиническая больница (в Москве) в приеме Лизе отказала, в последний раз с формулировкой: «ребенок не нуждается в госпитализации, лечение - амбулаторно». Приняли в Хабаровске, но из-за перелетов Нина чуть не потеряла дочь, у ребенка резко упал гемоглобин - еще одна проблема, сопутствующая такой болезни. Спустя пару месяцев врачи вернули малышку с единственной рекомендацией: «крепитесь».
В итоге полноценный курс обследования и реабилитации девочка прошла только в клинике Фрайбурга (Германия). Обошолся он в 1,5 млн рублей. Деньги, как говорится, собирали всем миром - через соцсети и интернет-сообщества Магадана. Буквально на прошлой неделе малышка вернулась домой. Что ее ждет дальше - загадывать сложно.
Сбор средств по-прежнему актуален. Мама надеется, что после второго полномасштабного обследования в Германии появится возможность лечения ребенка в России - бесплатного лечения.
Рождественское чудо
Шанс на здоровую жизнь благодаря отзывчивости магаданцев появился еще у одной малышки. В Новый год чудо случилось и в семье двухлетней Вики Костенко. Год назад ей поставили страшный диагноз - рак крови (острый лейкоз). За это время девочка перенесла пять курсов химиотерапии, полгода провела в клинике Хабаровска. Болезнь отступила. Но радость была недолгой. В декабре прошлого года началось обострение. Для спасения девочки нужна срочная терапия и пересадка костного мозга.
Чтобы внести ее фамилию в Международный донорский банк данных требовалось 735 тыс. рублей, еще 300 с лишним тысяч - на операцию и восстановительное лечение. По словам отца Вики, Николая Костенко, наши чиновники в этой ситуации помочь не могли - деньги за донорство за рубеж Россия не перечисляет. Вся сумма была собрана буквально за две недели силами простых пользователей Интернета. Огромное количество магаданцев, находившихся в сети, предпочли очередной бутылке шампанского подарок для Вики - шанс на выздоровление.
- Главное, - признаются те, кто помог, - верить и приложить максимум усилий и денег!
Жаль, что это понимают простые люди, но не всегда - чиновники. Жаль, что ни на федеральном, ни на региональном уровне нет программы экстренной помощи в таких ситуациях. Жаль, что даже за правом на излечение нужно становиться в очередь…
Лора ТИЛЬ
