«Перечень состоит из 18-ти поручений. Одно из них заключается в том, что Правительству Российской Федерации до 1 июля 2020 года необходимо проработать вопросы по предоставлению мер социальной поддержки родителям (усыновителям) и опекунам (попечителям), осуществляющим уход за детьми-инвалидами до 18-ти лет или инвалидам с детства I группы, независимо от наличия у них какого-либо дохода в виде заработка, пенсии, пособия по безработице. Данные меры важны и для колымских семей, воспитывающих детей-инвалидов, - подчеркнула в своём комментарии депутат Госдумы Оксана Бондарь. –
О необходимости дополнительных мер господдержки мне говорили и представители общественных организаций по делам инвалидов Магаданской области, и многодетные мамы в мою региональную неделю на недавнем тематическом приеме в областной организации Всероссийского общества инвалидов».
В частности, по словам парламентария, была озвучена проблема по предоставлению ответственным опекунам оплачиваемого больничного листа по уходу за их детьми-инвалидами при ухудшении состояния здоровья последних. Одна из представительниц Магаданской областной общественной организации родителей детей-инвалидов «Особое детство» описала ситуацию, когда матери ребенка-инвалида, пришлось уехать на операцию за пределы региона, а мужу не дали больничный лист по уходу за ребенком, которого невозможно оставить без наблюдения за состоянием его здоровья. На работе предложили уволиться.
По этому обращению Оксана Бондарь направила депутатский запрос в Минтруд России с просьбой обозначить позицию и рекомендации Минтруда России по решению подобной проблемной ситуации.
Тема другого обращения - по обеспечению детей-инвалидов лекарственными препаратами. По информации заявителя, незарегистрированный в Российской Федерации препарат «Осполот», предназначенный для лечения эпилепсии, по данным энцефалограммы, приносит более значительную пользу, чем такие зарегистрированные аналоги, как «Кеппра». В этой связи Оксана Бондарь направила запрос в Минздрав России с просьбой, рассмотреть целесообразность принятия решения по легализации препарата «Осполот» в РФ.
Кроме того, родители детей с ограниченным физическим развитием поставили перед депутатом Госдумы вопрос об обеспечении детей-инвалидов, проживающих в Магаданской области, путевками на санаторно-курортное лечение в полном объеме один раз в год в специализированных санаториях, оборудованных необходимыми средствами для таких пациентов.
«Как указано в обращении, путевки детям предоставляются не раз в год, как это положено по законодательству, а раз в 3-4 года, притом зачастую не в санатории, которые удобны, например, колясочникам, объясняя это отсутствием должного федерального финансирования и отсутствием соответствующих санаториев. Кроме того, выделяются путевки в основном на осень, что неприемлемо для особых детей Колымы, где лето предельно коротко, если оно вообще случается. Направила запрос в Фонд социального страхования РФ с просьбой рассмотреть существующую проблему», - продолжила Оксана Бондарь.
По мнению родителей, в школах и детских садах Магадана и области помимо того остры проблема нехватки сурдопедагогов, что делает практически невозможным обучение глухих и слобослышащих детей, а также проблема отсутствия тьюторов – специалистов, обеспечивающих сопровождение ребенка-инвалида в образовательном процессе. По информации заявителей, сурдопедагогов всего два, оба в дошкольном подразделении Магаданского областного центра образования № 1. С просьбой найти решение проблемы обеспечения учреждений образования тьютерами и сурдопедагогами Оксана Бондарь направила депутатский запрос в региональное министерство образования.
Там же парламентарий решила выяснить полученный на встрече с представителями «Особого детства» вопрос об обеспечении бесплатным двухразовым питанием детей-инвалидов в школах Магаданской области. По сведениям заявителей, во многих школах области, которые посещают дети-инвалиды, питание платное.
Получила Оксана Бондарь также ряд предложений для внесения изменений в законодательство Российской Федерации. Они касаются:
сохранения всех мер социальной поддержки семье с ребенком-инвалидом при достижении последним 18 лет, а также предоставления права на назначение досрочной страховой пенсии по старости жителям районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей, являющихся опекунами детей-инвалидов;
обеспечения семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, легковыми автомобилями базовой модели или покупаемыми с зачетом стоимости базового (либо выплата компенсации);
упрощения процедуры признания детей-инвалидов, достигших совершеннолетия, недееспособными либо введения в отношении них статуса «ограниченно дееспособные» с сохранением всех льгот и гарантий;
ограничения чрезмерного контроля органов опеки и попечительства за семьями с детьми-инвалидами (отмена ежегодных отчетов о потраченных средствах с предоставлением чеков, посещений семей и т.д.).
Все предложения Оксана Бондарь направила в Минтруд России на предмет получения позиции ведомства.
Каждый из проблемных вопросов по поводу детей с ограниченными физическими возможностями, как подчеркнула депутат Госдумы, она держит на контроле.
