- Несколько лет назад проблема обеспечения лекарствами россиян с редкими заболеваниями стояла очень остро в нашей стране. Финансовая нагрузка практически полностью была на региональных бюджетах, ежегодное обеспечение некоторых пациентов при этом доходило до нескольких десятков миллионов рублей, - напомнил Сергей Абрамов. – Шестой созыв Магаданской областной Думы неоднократно выносил эту тему на обсуждение на различные парламентские площадки, в итоге перечень заболеваний, которые финансируются из федерального бюджета, был существенно расширен, благодаря чему снизилась нагрузка на регионы. Сейчас реализовано поручение Президента России по созданию фонда «Круг добра», который формируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ. Уже трижды в фонд поступали существенные средства на лечение тяжелобольных детей. При сохранении такого стабильного финансирования «Круг добра» станет реальным инструментом помощи тяжелобольным малышам нашей страны.
Сергей Абрамов добавил, что в Магаданской области проживает три десятка человек, страдающих орфанными заболеваниями, из них более половины - дети.
За счет фонда «Круг добра» дети с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами и медизделиями, в том числе не зарегистрированными в России. Кроме того, предусмотрена возможность оплаты лечения за рубежом, которая включает в себя покрытие расходов на транспорт и проживание. Ранее сообщалось, что фонд начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В настоящее время собираются документы и уточняется потребность в лекарстве в регионах. Предполагается, что препаратом Золгенсма обеспечат детей в возрасте до 2 лет, имеющих соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.
Фонд «Круг добра» уже обеспечил лекарственными препаратами более тысячи детей с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА. В 2021 году ожидается, что фонд поступит не менее 60 миллиардов рублей.
Напомним, фонд «Круг добра» был создан по указу Президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд финансируется за счёт отчислений от повышенной ставки НДФЛ, которая действует для доходов свыше 5 миллионов рублей в год. Указанные средства поступают в федеральный бюджет. Планируется, что в 2022 году в фонд поступит 64 млрд. рублей, в 2023 году - 68,5 млрд. рублей.
