В Магаданской области их количество ежегодно увеличивается. На 01 января 2017 года число пациентов с подобными заболеваниями составило 24 человека, 13 из них - дети. В 2016 году из бюджета Магаданской области на эти цели было затрачено 31 319 000,0 рублей. Для исполнения указанных полномочий в 2017 году были необходимы денежные средства в размере 37 000 000,00 рублей.
Учитывая, что лечение орфанных заболеваний как в Магаданской области, так и в целом по Российской Федерации является чрезвычайно дорогостоящим, а его финансирование – затруднительным, депутатами колымского заксобрания направлено обращение к Председателю и депутатам Государственной Думы о внесении изменений в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части софинансирования из федерального бюджета полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с указанными заболеваниями. В настоящий момент законопроект проходит необходимые процедуры рассмотрения и согласования.
Кроме того, в 2017 году год депутатами - членами комитета проделана работа по рассмотрению проектов федеральных законов и направлению в комитеты Госдумы постановлений, поддерживающих их концепцию как отражающую суть вопросов социальной сферы, характерных нашего региона.
Всего комитетом были поддержаны 11 проектов федеральных законов, в том числе:
«О внесении изменений в статью 169 Жилищного кодекса Российской Федерации» в части освобождения собственников жилых помещений от уплаты взносов на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирных домах, не включенных в региональную программу капитального ремонта;
«О внесении изменений в Федеральный закон «Об охране здоровья граждан от воздействия окружающего табачного дыма и последствий потребления табака» в части регулирования оборота бестабачных курительных изделий;
«О внесении изменений в Жилищный кодекс Российской Федерации» в части переустройства и (или) перепланировки нежилых помещений в многоквартирном доме;
«О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» в части установления дополнительных механизмов противодействия деятельности, направленной на побуждение детей к суицидальному поведению» и другие.
Одновременно депутатами осуществляется мониторинг деятельности законодательных органов государственной власти субъектов Российской Федерации. Опыт законотворческой работы других территорий позволяет глубже понять существующие проблемы в своем регионе, увидеть их со стороны и соответственно совершенствовать местное правовое поле. Парламентариями на постоянной основе изучаются поступившие документы из других субъектов. Результатом этого стала поддержка обращений и законодательных инициатив 22 регионов. Депутаты Магаданской областной Думы высказали единое мнение по вопросам здравоохранения, воспитания детей и подростков, материнства и детства, вопросов капитального ремонта с законодательными органами республик Карелия, Саха (Якутия), Ленинградской, Оренбургской, Калининградской областей, Краснодарского края и других.
